Il consigliere regionale del Pdl Massimo Blasoni, vicepresidente della III Commissione Sanità, ha presentato a Udine, nella sede di rappresentanza della Regione, la proposta di legge contenente disposizioni per la prevenzione e la diagnosi precoce dell’endometriosi, assieme alla presidente dell’Associazione endometriosi FVG, Sonia Manente.
Il testo è stato sottoscritto anche dai colleghi del Pdl Franco Dal Mas, Bruno Marini, Roberto Novelli e Gaetano Valenti, nonché da Giorgio Venier Romano (UDC), Ugo De Mattia (LN) e Alessia Rosolen (Gruppo Misto).
L’endometriosi – è stato spiegato in premessa – è una grave malattia causata dalla presenza di tessuto di tipo endometriale al di fuori della cavità uterina, in sede ectopica. Tale tessuto può essere presente in tutti gli organi del corpo femminile, anche al di fuori degli organi genitali, con gravi conseguenze, fino a essere invalidante e a causare, in alcuni casi, l’infertilità nelle donne affette. Colpisce, secondo stime dell’ONU, 3 milioni di donne in Italia, 14 milioni nell’Unione europea, 5,5 milioni nel Nord America e complessivamente 150 milioni nel mondo, con un’incidenza della malattia che si attesta intorno al 7-10 per cento di donne in età fertile.
Il fenomeno, i cui numeri sono davvero significativi sia a livello nazionale che internazionale, ha indotto già dal 2005 ben 266 membri del Parlamento europeo a firmare la “Written Declaration on Endometriosis”, stimando in 39 miliardi di euro l’onere annuale dei congedi di malattia causati da questa patologia all’interno dell’Unione europea. Nel documento si invitano anche i Governi nazionali degli Stati membri e la Commissione europea ad adoperarsi per l’istituzione di giornate annuali sull’endometriosi, con l’intento di accrescere l’informazione sulla malattia. Allo stesso tempo si sollecita la Commissione europea a inserire la prevenzione dell’endometriosi nei futuri programmi comunitari per la salute pubblica e a favorire la ricerca cause, prevenzione e trattamento della patologia. Anche il Parlamento nazionale ha visto nel 2008 la presentazione di una proposta di legge sull’endometriosi, che attende di essere discussa. Campagne di sensibilizzazione sono inoltre avviate dal ministero delle Pari opportunità.
La nostra proposta di legge – ha spiegato Blasoni – ha lo scopo di sensibilizzare le istituzioni relativamente alla priorità di questa patologia, purtroppo finora sottovalutata e spesso oggetto di diagnosi tardiva, istituendo un Registro e un Osservatorio regionale sull’endometriosi.
Proprio la scarsa conoscenza della malattia determina diagnosi spesso ritardate di anni: un vero e proprio percorso irto di ostacoli per le donne, fatto di ecografie, visite specialistiche e accertamenti, a volte invasivi e costosi, per scoprire l’origine dei forti dolori pelvici. E a volte i sintomi non sono presenti e in molte donne l’endometriosi è correlata alla difficoltà ad avere figli. Una volta diagnosticata la malattia, occorre assumere farmaci per lunghi periodi e spesso sottoporsi a più interventi chirurgici.
L’utilità della proposta, che se approvata sarebbe la prima legge regionale in Italia sull’endometriosi – ha sottolineato Blasoni auspicando un rapido iter del provvedimento proprio per la rilevanza sociale della malattia – non deriva solo dall’elevato numero di casi registrati e dagli effetti spesso invalidanti della patologia, ma dall’esigenza, più che stabilire dei precetti, di dare dignità normativa a una patologia che, pur essendo ampiamente conosciuta dagli operatori della sanità e dalla popolazione, non è ancora pienamente riconosciuta.
Sono 7 in tutto gli articoli: il primo fissa gli obiettivi, ovvero la promozione della prevenzione e della diagnosi precoce della malattia. Con l’articolo 2 si istituisce il Registro regionale dell’endometriosi, per la raccolta e l’analisi dei dati clinici riferiti alla malattia, così da ottimizzare gli studi epidemiologici e le strategie terapeutiche. L’articolo 3 dispone l’istituzione di un Osservatorio regionale e la declinazione delle relative attribuzioni in termini di ricerca, prevenzione e informazione sulle tematiche connesse alla patologia. Esso inoltre promuove iniziative per la prevenzione della malattia, in particolare nei luoghi di lavoro. La proposta di legge precisa che ai componenti di tale organismo non viene corrisposto alcun compenso. L’articolo 4 promuove interventi per la formazione e l’aggiornamento del personale preposto alla diagnosi e alla cura dell’endometriosi, nonché del personale dei consultori familiari. Con l’articolo 5 si possono promuovere campagne informative e di sensibilizzazione e l’articolo 6 riconosce il rilevante apporto delle associazioni del territorio. L’articolo 7, infine, dispone la copertura finanziaria della legge.
